10 otázek, které se můžete zeptat svého pulmonologa na idiopatickou plicní fibrózu

Obsah

• 1. Čím je můj stav idiopatický?
• 2. Jak časté je IPF?
• 3. Co se stane s mým dýcháním v průběhu času?
• 4. Co jiného se stane mému tělu v průběhu času?
• 5. Existují další plicní stavy, se kterými se mohu setkat při IPF?
• 6. Jaké jsou cíle léčby IPF?
• 7. Jak zacházím s IPF?
• Léky
• Plicní rehabilitace
• Kyslíková terapie
• Transplantace plic
• 8. Jak mohu zabránit zhoršení stavu?
• 9. Jaké úpravy životního stylu mohu udělat, abych zlepšil své příznaky?
• 10. Kde najdu podporu pro svůj stav?
• Odnést

Přehled

Pokud vám byla diagnostikována idiopatická plicní fibróza (IPF), můžete být plní otázek, co bude následovat.

Pulmonolog vám pomůže zjistit nejlepší léčebný plán. Mohou vám také poradit se změnami životního stylu, které můžete provést, abyste zmírnili příznaky a dosáhli lepší kvality života.

Tady je 10 otázek, které si můžete vzít na schůzku s pulmonologem, které vám pomohou lépe pochopit a řídit váš život s IPF.

1. Čím je můj stav idiopatický?

Možná znáte výraz „plicní fibróza“. Znamená to zjizvení plic. Slovo „idiopatické“ popisuje typ plicní fibrózy, kde lékaři nemohou zjistit příčinu.

IPF zahrnuje zjizvení zvané obvyklá intersticiální pneumonie. Je to druh intersticiální plicní nemoci. Tyto stavy způsobují zjizvení plicní tkáně mezi dýchacími cestami a krevním řečištěm.

I když neexistuje jednoznačná příčina IPF, existují určité podezření na rizikové faktory stavu. Jedním z těchto rizikových faktorů je genetika. Vědci zjistili, že variace MUC5B Gen vám dává 30 procentní riziko rozvoje stavu.

Mezi další rizikové faktory IPF patří:

• váš věk, protože IPF se obvykle vyskytuje u lidí starších 50 let
• vaše pohlaví, protože u mužů je větší pravděpodobnost vzniku IPF
• kouření
• komorbidní podmínky, jako jsou autoimunitní stavy
• faktory prostředí

2. Jak časté je IPF?

IPF postihuje přibližně 100 000 Američanů, a je proto považováno za vzácné onemocnění. Každý rok lékaři diagnostikují tento stav u 15 000 lidí ve Spojených státech.

Celosvětově má ​​tento stav asi 13 až 20 z každých 100 000 lidí.

3. Co se stane s mým dýcháním v průběhu času?

Každá osoba, která dostane diagnózu IPF, bude mít nejprve jinou úroveň dýchacích potíží. Může vám být diagnostikována v raných fázích IPF, když máte během aerobního cvičení jen mírné namáhavé dýchání. Nebo můžete mít výraznou dušnost při každodenních činnostech, jako je chůze nebo sprchování.

Jak IPF postupuje, můžete mít větší potíže s dýcháním. Vaše plíce mohou zesílit z většího jizvení. To ztěžuje tvorbu kyslíku a jeho přesun do krve. Jak se stav zhoršuje, všimnete si, že se vám dýchá těžší, i když jste v klidu.

Výhled pro váš IPF je pro vás jedinečný, ale v současné době neexistuje lék. Mnoho lidí žije po diagnostikování IPF. Někteří lidé žijí déle nebo kratší dobu, podle toho, jak rychle nemoc postupuje. Příznaky, které se mohou v průběhu vašeho stavu vyskytnout, se liší.

4. Co jiného se stane mému tělu v průběhu času?

Existují další příznaky IPF. Tyto zahrnují:

• neproduktivní kašel
• únava
• ztráta váhy
• bolest a nepohodlí na hrudi, břiše a kloubech
• prsty na rukou a nohou

Poraďte se s lékařem, pokud se objeví nové příznaky nebo se zhorší. Mohou existovat léčby, které vám mohou pomoci zmírnit vaše příznaky.

5. Existují další plicní stavy, se kterými se mohu setkat při IPF?

Pokud máte IPF, můžete být vystaveni riziku vzniku nebo rozvoje jiných plicních stavů. Tyto zahrnují:

• krevní sraženiny
• zhroucené plíce
• chronická obstrukční plicní nemoc
• zápal plic
• Plicní Hypertenze
• obstrukční spánková apnoe
• rakovina plic

Můžete také být vystaveni riziku vzniku nebo vzniku dalších stavů, jako je gastroezofageální refluxní choroba a srdeční onemocnění. Refluxní choroba jícnu ovlivňuje IPF.

6. Jaké jsou cíle léčby IPF?

IPF není léčitelný, takže cíle léčby se zaměří na udržení vašich příznaků pod kontrolou. Lékaři se budou snažit udržovat stabilní hladinu kyslíku, abyste mohli provádět každodenní aktivity a cvičit.

7. Jak zacházím s IPF?

Léčba IPF se zaměří na zvládnutí vašich příznaků. Léčba IPF zahrnuje:

Léky

Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv schválil v roce 2014 dva nové léky: nintedanib (Ofev) a pirfenidon (Esbriet). Tyto léky nemohou zvrátit poškození plic, ale mohou zpomalit jizvení plicní tkáně a progresi IPF.

Plicní rehabilitace

Plicní rehabilitace vám pomůže zvládnout dech. Několik specialistů vás naučí, jak spravovat IPF.

Plicní rehabilitace vám může pomoci:

• dozvědět se více o svém stavu
• cvičení bez zhoršení dechu
• jíst zdravější a vyváženější jídla
• dýchejte s větší lehkostí
• šetřit energii
• procházet emocionální aspekty vašeho stavu

Kyslíková terapie

Při kyslíkové terapii získáte přímý přísun kyslíku nosem pomocí masky nebo nosních hrotů. To vám může pomoci ulehčit dýchání. V závislosti na závažnosti vašeho IPF může lékař doporučit, abyste jej nosili v určitých dobách nebo po celou dobu.

Transplantace plic

V některých případech IPF můžete být kandidátem na transplantaci plic, abyste prodloužili svůj život. Tento postup se obvykle provádí pouze u osob mladších 65 let bez dalších závažných zdravotních potíží.

Proces přijímání transplantace plic může trvat měsíce nebo déle. Pokud dostanete transplantaci, budete muset užívat léky, abyste zabránili tomu, aby vaše tělo odmítlo nový orgán.

8. Jak mohu zabránit zhoršení stavu?

Abyste zabránili zhoršení příznaků, měli byste cvičit v dobrém zdravotním stavu. To zahrnuje:

• okamžitě přestat kouřit
• pravidelné mytí rukou
• vyhýbání se kontaktu s nemocnými
• očkování proti chřipce a pneumonii
• užívání léků na jiné stavy
• zůstat mimo oblasti s nízkým obsahem kyslíku, jako jsou letadla a místa s vysokými nadmořskými výškami

9. Jaké úpravy životního stylu mohu udělat, abych zlepšil své příznaky?

Úpravy životního stylu mohou zmírnit vaše příznaky a zlepšit kvalitu života.

Najděte způsoby, jak zůstat aktivní s IPF. Váš plicní rehabilitační tým může doporučit některá cvičení. Můžete také zjistit, že chůze nebo používání cvičebních pomůcek v tělocvičně uvolňuje stres a cítí se silnější. Další možností je pravidelně se vydávat ven, aby se zapojily do koníčků nebo společenských skupin.

Jíst zdravé jídlo vám může také dát více energie, aby vaše tělo bylo silné. Vyvarujte se zpracovaných potravin s vysokým obsahem tuku, solí a cukru. Snažte se jíst zdravá jídla, jako je ovoce, zelenina, celozrnné výrobky a chudé bílkoviny.

IPF může také ovlivnit vaši emocionální pohodu. Zkuste uklidnit tělo meditací nebo jinou formou relaxace. Dostatek spánku a odpočinku může také pomoci vašemu duševnímu zdraví. Pokud pociťujete depresi nebo úzkost, řekněte to svému lékaři nebo profesionálnímu poradci.

10. Kde najdu podporu pro svůj stav?

Hledání sítě podpory je důležité, pokud vám byla diagnostikována IPF. Můžete požádat lékaře o doporučení, nebo je můžete najít online. Oslovte také rodinu a přátele a dejte jim vědět, jak vám mohou pomoci.

Skupiny podpory vám umožňují komunikovat s komunitou lidí, kteří čelí stejným výzvám jako vy. Můžete sdílet své zkušenosti s IPF a dozvědět se o způsobech, jak to spravovat v soucitném a pochopitelném prostředí.

Odnést

Život s IPF může být náročný, fyzicky i psychicky. Proto je tak důležité aktivně navštívit svého pulmonologa a zeptat se jich na nejlepší způsoby, jak zvládat svůj stav.

I když neexistuje léčba, existuje několik kroků, které můžete podniknout, abyste zpomalili progresi IPF a dosáhli vyšší kvality života.