Porozumění roztroušené skleróze (MS)

Obsah

• Co je roztroušená skleróza (MS)?
• Jaké jsou příznaky MS?
• Únava
• Obtížné chůze
• Jiné příznaky
• Jak je diagnostikována MS?
• Jaké jsou rané příznaky RS?
• Co způsobuje MS?
• Jaké jsou typy MS?
• Klinicky izolovaný syndrom (CIS)
• Relapsující-remitující MS (RRMS)
• Primární progresivní MS (PPMS)
• Sekundární progresivní MS (SPMS)
• Sečteno a podtrženo
• Jaká je délka života u lidí s RS?
• Typ MS
• Věk a pohlaví
• Sečteno a podtrženo
• Jak se léčí RS?
• Terapie modifikující onemocnění (DMT)
• Ostatní drogy
• Jaké to je žít s MS?
• Léky
• Strava a cvičení
• Další doplňkové terapie
• Jaké jsou statistiky o MS?
• Jaké jsou komplikace RS?
• Otázky mobility
• Jiné problémy
• Sečteno a podtrženo
• Hledání podpory

Co je roztroušená skleróza (MS)?

Roztroušená skleróza (MS) je chronické onemocnění postihující váš centrální nervový systém (CNS). Imunitní systém útočí na myelin, který je ochrannou vrstvou kolem nervových vláken.

To způsobuje zánět a tkáň jizvy nebo léze. To může ztěžovat mozku vysílat signály do zbytku těla.

Viz ilustrace, které ukazují fyziologické změny spojené s MS.

Jaké jsou příznaky MS?

Lidé s RS trpí celou řadou příznaků. Vzhledem k povaze onemocnění se příznaky mohou u jednotlivých osob značně lišit.

Mohou také měnit závažnost z roku na rok, měsíc na měsíc, a dokonce i ze dne na den.

Dva z nejčastějších příznaků jsou únava a obtížné chůze.

Únava

Asi 80 procent lidí s RS hlásí, že trpí únavou. Únava, ke které dochází u RS, se může oslabit, což ovlivňuje vaši schopnost pracovat a plnit každodenní úkoly.

Obtížné chůze

S MS může dojít k obtížným procházkám z několika důvodů:

• znecitlivění nohou nebo nohou
• obtížné vyvážení
• svalová slabost
• svalová spasticita
• potíže s viděním

Obtížné chůze může také vést ke zranění v důsledku pádu.

Jiné příznaky

Jiné docela běžné příznaky RS zahrnují:

• akutní nebo chronická bolest
• třes
• kognitivní problémy spojené s koncentrací, pamětí a obtížemi při hledání slov

Tento stav může také vést k poruchám řeči.

Zjistěte více o symptomech RS.

Jak je diagnostikována MS?

Váš lékař bude muset provést neurologické vyšetření, vyžádat si klinickou anamnézu a nařídit řadu dalších testů, aby zjistil, zda máte RS.

Diagnostické testování může zahrnovat následující:

• Skenování pomocí magnetické rezonance (MRI). Použití kontrastního barviva s MRI umožňuje lékaři detekovat aktivní a neaktivní léze v mozku a míchy.
• Optická koherenční tomografie (OCT). OCT je test, který vyfotí nervové vrstvy v zadní části oka a může posoudit ztenčení optického nervu.
• Míchání páteře (bederní punkce). Váš lékař může nařídit míchání páteře, aby zjistil abnormality v míšní tekutině. Tento test může pomoci vyloučit infekční onemocnění a může být také použit k hledání oligoklonálních pásem (OCB), které lze použít k včasné diagnostice MS.
• Krevní testy. Lékaři objednávají krevní testy, aby pomohli eliminovat další stavy s podobnými příznaky.
• Test vizuálních evokovaných potenciálů (VEP). Tento test vyžaduje stimulaci nervových drah pro analýzu elektrické aktivity v mozku. V minulosti byly k diagnostice RS použity také sluchové a smyslové evokované potenciální testy.

Diagnóza MS vyžaduje důkaz demyelinace vyskytující se v různých časech ve více než jedné oblasti mozku, míchy nebo zrakových nervů.

Diagnóza také vyžaduje vyloučení dalších stavů, které mají podobné příznaky. Lymeova choroba, lupus a Sjögrenův syndrom jsou jen některé příklady.

Další informace o testech používaných k diagnostice RS.

Jaké jsou rané příznaky RS?

MS se může vyvinout najednou, nebo mohou být symptomy tak mírné, že je snadno odmítnete. Tři z nejčastějších časných příznaků RS jsou:

• Znecitlivění a brnění ovlivňuje paže, nohy nebo jednu stranu tváře. Tyto pocity jsou podobné pocitům z jehly a jehly, které získáte, když noha usne. Vyskytují se však bez zjevného důvodu.
• Nerovnoměrná rovnováha a slabé nohy. Můžete se ocitnout snadno zakopnutí při chůzi nebo při provádění jiného typu fyzické aktivity.
• Dvojité vidění, rozmazané vidění jedním okem nebo částečná ztráta vidění. To může být časný ukazatel MS. Můžete mít také nějaké bolesti očí.

Není neobvyklé, že tyto časné příznaky zmizí, až se vrátí později. Mezi vzplanutím můžete jít týdny, měsíce nebo dokonce roky.

Tyto příznaky mohou mít mnoho různých příčin. I když máte tyto příznaky, nemusí to nutně znamenat, že máte RS.

RRMS je běžnější u žen, zatímco PPMS je stejně běžný u žen i mužů. Většina odborníků se domnívá, že RS u mužů bývá agresivnější a zotavení z relapsů je často neúplné.

Objevte více časných příznaků RS.

Co způsobuje MS?

Pokud máte MS, ochranná vrstva myelinu kolem nervových vláken se poškodí.

Předpokládá se, že poškození je výsledkem útoku imunitního systému. Vědci se domnívají, že by mohlo dojít k aktivaci prostředí, jako je například virus nebo toxin, který spustí útok imunitního systému.

Jak váš imunitní systém útočí na myelin, způsobuje zánět. To vede k tkáni jizev nebo lézí. Zánět a tkáň jizvy narušují signály mezi mozkem a ostatními částmi těla.

MS není dědičná, ale mít rodiče nebo sourozence s MS mírně zvyšuje riziko. Vědci identifikovali některé geny, které zřejmě zvyšují náchylnost k rozvoji MS.

Zjistěte více o možných příčinách RS.

Jaké jsou typy MS?

Typy MS zahrnují:

Klinicky izolovaný syndrom (CIS)

Klinicky izolovaný syndrom (CIS) je stav před MS, který zahrnuje jednu epizodu symptomů trvající alespoň 24 hodin. Tyto příznaky jsou způsobeny demyelinizací v CNS.

Ačkoli je tato epizoda charakteristická pro MS, nestačí to k vyvolání diagnózy.

Pokud je v míšní tekutině v době míšního kohoutku více než jedna léze nebo pozitivní oligoklonální pásy (OCB), je pravděpodobnější, že dostanete diagnózu relaps-remitující MS (RRMS).

Pokud tyto léze nejsou přítomny nebo vaše páteřní tekutina nevykazuje OCB, je méně pravděpodobné, že dostanete diagnózu MS.

Relapsující-remitující MS (RRMS)

Relapsující-remitující MS (RRMS) zahrnuje jasné relapsy aktivity onemocnění následované remisemi. Během období remise jsou symptomy mírné nebo chybí a nedochází k progresi onemocnění.

RRMS je nejčastější forma MS na začátku a představuje asi 85 procent všech případů.

Primární progresivní MS (PPMS)

Pokud máte primární progresivní MS (PPMS), neurologická funkce se od nástupu vašich příznaků postupně zhoršuje.

Může však nastat krátká období stability. Pojmy „aktivní“ a „neaktivní“ se používají k popisu aktivity onemocnění s novými nebo zesilujícími mozkovými lézemi.

Sekundární progresivní MS (SPMS)

Sekundární progresivní MS (SPMS) nastává, když RRMS přechází do progresivní formy. Kromě zdravotního postižení nebo postupného zhoršování funkce můžete mít znatelné relapsy.

Sečteno a podtrženo

Váš MS se může změnit a vyvíjet se například z RRMS na SPMS.

Naraz můžete mít pouze jeden typ MS, ale vědět, kdy přejdete na progresivní formu MS, může být obtížné určit.

Zjistěte více o různých typech MS.

Jaká je délka života u lidí s RS?

Délka života u lidí s RS je asi o 7,5 roku kratší, než se očekávalo. Dobrou zprávou je, že délka života u osob s RS se zvyšuje.

Je téměř nemožné předvídat, jak se bude u jedné osoby vyvíjet RS.

Asi 10 až 15 procent lidí s RS má vzácné záchvaty a minimální postižení 10 let po diagnóze. Obecně se předpokládá, že se nezabývají léčbou ani injekcemi. Tomu se někdy říká benigní MS.

S vývojem terapií modifikujících onemocnění (DMT) ukazují studie slibné výsledky, že progresi onemocnění lze zpomalit.

Typ MS

Progresivní MS obecně postupuje rychleji než RRMS. Lidé s RRMS mohou být v remisi po mnoho let. Nedostatek zdravotního postižení po 5 letech je obvykle dobrým ukazatelem pro budoucnost.

Věk a pohlaví

U mužů a starších dospělých má tato choroba tendenci být závažnější a oslabující. Stejná prognóza je také pozorována u Afroameričanů a těch, kteří mají vysokou míru recidivy.

Sečteno a podtrženo

Vaše kvalita života s RS bude záviset na vašich příznacích a na tom, jak dobře reagujete na léčbu. Toto zřídka fatální, ale nepředvídatelné onemocnění může změnit směr bez varování.

Většina lidí s RS není vážně postižená a nadále vede celý život.

Podívejme se blíže na prognózu pro lidi s RS.

Jak se léčí RS?

V současné době není pro MS k dispozici žádná léčba, ale existuje více možností léčby.

Terapie modifikující onemocnění (DMT)

Terapie modifikující onemocnění (DMT) jsou navrženy tak, aby zpomalily progresi onemocnění a snížily míru recidivy.

Mezi injekčně aplikovatelné léky modifikující onemocnění pro RRMS patří glatiramer acetát (Copaxone) a beta interferony, jako například:

• Avonex
• Betaseron
• Extavia
• Plegridy
• Rebif

Perorální léky pro RRMS zahrnují:

• dimethylfumarát (Tecfidera)
• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomid (Aubagio)
• kladribin (Mavenclad)
• diroximel fumarát (Vumerity)
• siponimod (Mayzent)

Intravenózní infuzní ošetření pro RRMS zahrnuje:

• alemtuzumab (Lemtrada)
• natalizumab (Tysabri)
• mitoxantron (Novantrone)
• Ocrelizumab (Ocrevus)

V roce 2017 schválila FDA (Food and Drug Administration) první DMT pro lidi s PPMS. Tento lék na infuzi se nazývá ocrelizumab (Ocrevus) a lze jej také použít k léčbě RRMS.

Další lék, ozanimod (Zeposia), byl nedávno schválen pro léčbu CIS, RRMS a SPMS, ale zatím není uváděn na trh kvůli pandemii COVID-19.

Ne všechny léky MS budou dostupné nebo vhodné pro každou osobu. Poraďte se se svým lékařem, jaké léky jsou pro vás nejvhodnější a jaké jsou pro ně rizika a přínosy.

Ostatní drogy

Váš lékař může předepsat kortikosteroidy, jako je methylprednisolon (Medrol) nebo Acthar Gel (ACTH), k léčbě relapsů.

Jiné léčby mohou také zmírnit vaše příznaky a zlepšit kvalitu vašeho života.

Protože RS je pro každého jiný, léčba závisí na vašich konkrétních příznacích. Pro většinu je nezbytný flexibilní přístup.

Získejte více informací o léčbě MS.

Jaké to je žít s MS?

Většina lidí s RS najde způsoby, jak zvládat jejich příznaky a dobře fungovat.

Léky

Mít MS znamená, že budete muset navštívit lékaře, který má zkušenosti s léčbou MS.

Pokud si vezmete jeden z DMT, budete muset dodržovat doporučený plán. Váš lékař může předepsat jiné léky k léčbě specifických příznaků.

Strava a cvičení

Pravidelné cvičení je důležité pro fyzické a duševní zdraví, i když máte postižení.

Pokud je fyzický pohyb obtížný, může pomoci plavání nebo cvičení v bazénu. Některé kurzy jógy jsou určeny pouze pro lidi s RS.

Vyvážená strava s nízkým obsahem prázdných kalorií a vysokým obsahem živin a vlákniny vám pomůže spravovat vaše celkové zdraví.

Vaše strava by se měla skládat hlavně z:

• různé druhy ovoce a zeleniny
• libové zdroje bílkovin, jako jsou ryby a drůbež bez kůže
• celá zrna a jiné zdroje vlákniny
• ořechy
• luštěniny
• nízkotučné mléčné výrobky
• dostatečné množství vody a jiných tekutin

Čím lepší je vaše strava, tím lepší je vaše celkové zdraví. Z krátkodobého hlediska se budete cítit lépe, ale také položíte základy pro zdravější budoucnost.

Prozkoumejte vztah mezi stravou a RS.

Měli byste omezit nebo se vyhnout:

• nasycený tuk
• trans tuk
• červené maso
• potraviny a nápoje s vysokým obsahem cukru
• potraviny s vysokým obsahem sodíku
• vysoce zpracované potraviny

Pokud trpíte jiným zdravotním stavem, zeptejte se svého lékaře, zda byste měli dodržovat speciální dietu nebo užívat nějaké doplňky stravy.

Specializovaná strava, jako je keto, paleo nebo středomořská strava, může pomoci s některými výzvami, kterým lidé s RS čelí.

Přečtěte si štítky potravin. Potraviny s vysokým obsahem kalorií, ale s nízkým obsahem živin, vám nepomohou cítit se lépe nebo udržovat zdravou váhu.

Podívejte se na tyto další tipy, jak jíst stravu vhodnou pro MS.

Další doplňkové terapie

Studie týkající se účinnosti doplňkových terapií jsou vzácné, to však neznamená, že by jim nějakým způsobem nemohly pomoci.

Následující terapie vám mohou pomoci cítit se méně stresovaní a uvolněnější:

• rozjímání
• masáž
• Tai chi
• akupunktura
• hypnoterapie
• hudební terapie

Jaké jsou statistiky o MS?

Podle Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu neexistuje od roku 1975 ve Spojených státech vědecky spolehlivá národní studie o výskytu MS v USA.

Ve studii z roku 2017 však společnost odhadla, že přibližně 1 milion Američanů má RS.

Další věci, které byste měli vědět:

• MS je nejrozšířenějším neurologickým stavem, který znemožňuje mladé dospělé na celém světě.
• Většina lidí, kterým byla diagnostikována RRMS, je v době diagnózy mezi 20 a 50 lety.
• Celkově je MS častější u žen než u mužů. Podle Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu je RRMS u žen dvakrát až třikrát častější než u mužů. Sazby PPMS u žen a mužů jsou zhruba stejné.
• Míra MS bývá nižší v místech, která jsou blíže rovníku. Může to souviset s expozicí slunečnímu záření a vitaminu D. Lidé, kteří se přestěhují na nové místo před 15. rokem věku, obvykle získají rizikové faktory spojené s novým místem.
• Údaje z let 1999 až 2008 ukázaly, že přímé a nepřímé náklady členských států se pohybovaly mezi 8 528 a 54 244 $ ročně. Současné DMT pro RRMS mohou stát až 60 000 dolarů ročně. Ocrelizumab (Ocrevus) stojí 65 000 USD ročně.

Kanaďané mají nejvyšší podíl MS na světě.

Podívejte se na další fakta a statistiky MS zde.

Jaké jsou komplikace RS?

Příčiny lézí, které způsobují RS, se mohou objevit kdekoli ve vašem CNS a ovlivnit jakoukoli část vašeho těla.

Otázky mobility

Jak stárnete, některé příčiny RS se mohou prohloubit.

Pokud máte problémy s pohyblivostí, může vám pád způsobit zvýšené riziko zlomenin kostí. Mít jiné podmínky, jako je artritida a osteoporóza, může komplikovat záležitosti.

Jiné problémy

Jedním z nejčastějších příznaků RS je únava, ale není neobvyklé, že lidé s RS mají také:

• Deprese
• úzkost
• určitý stupeň kognitivní poruchy

Sečteno a podtrženo

Problémy s mobilitou mohou vést k nedostatku fyzické aktivity, což může způsobit další zdravotní problémy. Únava a problémy s pohybem mohou mít také vliv na sexuální funkce.

Objevte další účinky MS.

Hledání podpory

RS je celoživotní stav. Budete čelit jedinečným výzvám, které se mohou časem změnit.

Měli byste se soustředit na komunikaci se svým lékařem, na učení všeho, co se dá o RS, a na objevování toho, co vás cítí nejlépe.

Mnoho lidí s RS se dokonce rozhodlo sdílet své výzvy a strategie zvládání prostřednictvím osobních nebo online podpůrných skupin.

Podívejte se, co 11 veřejných osobností říká o navigaci v životě s MS.

Můžete také vyzkoušet naši bezplatnou aplikaci MS Buddy a sdílet rady a podporu v otevřeném prostředí. Stáhněte si pro iPhone nebo Android.