Rakovina, se kterou bych se mohl vypořádat. Ztratil jsem prsa, nemohl jsem

Obsah

•  
• Fiona MacNeill je o pár let starší než já, v jejích 50 letech.
• Léčba rakoviny prsu se stává stále více personalizovanou.
• Ale škádlení, co se děje u žen po mastektomii, je obtížné.
• Týden po mé zrušené mastektomii jsem se vrátil do nemocnice na lumpektomii.

Taxi dorazilo za úsvitu, ale mohlo přijít i dříve; Byl jsem vzhůru celou noc. Děsil jsem se dne, který před námi ležel, a co by to znamenalo po zbytek mého života.

V nemocnici jsem se převlékl do high-tech šatů, které mě udržely v teple během dlouhých hodin, kdy jsem byl v bezvědomí, a můj chirurg dorazil, aby provedl rychlou předoperační kontrolu. Teprve když byla u dveří a chystala se opustit místnost, můj strach konečně našel svůj hlas. "Prosím," řekl jsem. "Potřebuji tvou pomoc. Řekneš mi ještě jednou: proč potřebuji tu mastektomii? “

Otočila se zpět ke mně a já jí na tváři viděl, že už ví, co jsem hluboko uvnitř cítil celou dobu. K této operaci nedošlo. Budeme muset najít jinou cestu.

Rakovina prsu zachvátila můj život o několik týdnů dříve, když jsem si všiml malé jamky poblíž mé levé bradavky. Praktický lékař si myslel, že to není nic - ale proč riskovat, zeptala se vesele a klepnutím na klávesnici uspořádala doporučení.

Na klinice o deset dní později se zprávy zdály opět optimistické: mamogram byl jasný, konzultant hádal, že jde o cystu. O pět dní později, zpět na klinice, bylo shledáno, že se tušení konzultanta mýlí. Biopsie odhalila, že jsem měl invazivní karcinom stupně 2.

Byl jsem šokován, ale ne zdrcen. Poradkyně mě ujistila, že bych měl být dobrým kandidátem na operaci šetřící prsa, abych odstranil pouze postiženou tkáň (často se jí říká lumpektomie). Ukázalo by se, že jde o další chybnou předpověď, i když jsem vděčný za časnou naději, kterou mi dala. Rakovina, pomyslel jsem si, s tím bych se dokázal vypořádat. Ztratil jsem prsa, nemohl jsem.

Rána měnící hru přišla příští týden. Bylo obtížnější diagnostikovat můj nádor, protože byl v lalůčcích prsu, na rozdíl od kanálků (kde se vyvinulo asi 80 procent invazivních nádorů prsu). Lobulární rakovina často klame mamografii, ale je pravděpodobnější, že se objeví na MRI. A výsledek mého MRI skenování byl zničující.

Nádor provlečený mými prsy byl mnohem větší, než ukázal ultrazvuk, až 10 cm dlouhý (10 cm! Nikdy jsem neslyšel o nikom s tak velkým nádorem). Lékař, který zprávy zveřejnil, se mi nedíval do tváře; jeho oči byly roztavené na obrazovce jeho počítače, jeho brnění proti mým emocím. Byli jsme palce od sebe, ale mohli jsme být na různých planetách. Když na mě začal střílet výrazy jako „implantát“, „dorsi klapka“ a „rekonstrukce bradavek“, ani jsem nezačal zpracovávat zprávu, že po zbytek mého života mi chybí jeden prsa.

Zdálo se, že tento lékař více rád mluví o datech chirurgie, než aby mi pomohl pochopit vír. Jediná věc, kterou jsem si uvědomil, bylo, že jsem se mu musel dostat pryč. Následujícího dne mi přítel poslal seznam dalších konzultantů, ale kde začít? A pak jsem si všiml, že pouze jedno jméno na seznamu bylo ženské. Rozhodl jsem se zkusit si domluvit schůzku s ní.

Fiona MacNeill je o pár let starší než já, v jejích 50 letech.

Sotva si pamatuji nic z našeho prvního chatu, jen pár dní poté, co jsem četl její jméno. Byl jsem celý na moři a plachtil kolem. Ale v bouři síly 10, kterou se můj život tak náhle stal, byl MacNeill můj první pohled na suchou zemi po celé dny. Věděl jsem, že je to někdo, komu mohu věřit. Cítil jsem se v jejích rukou tak šťastnější, že jsem začal blotovat příšernost ztráty prsou.

To, co jsem tehdy nevěděl, je, jak široké je spektrum pocitů, které mají ženy kolem svých prsou. Na jednom konci jsou ženy s přístupem „ber si je nebo nech“, které mají pocit, že jejich prsa nejsou pro jejich smysl pro identitu nijak zvlášť důležitá. Na druhé straně jsou ženy jako já, pro které se prsa zdají téměř stejně důležitá jako srdce nebo plíce.

Zjistil jsem také, že je toho často jen malé nebo žádné uznání. Většina žen, které podstoupí chirurgický zákrok na rakovinu prsu, který jim změní život, nemá před operací možnost navštívit psychologa.

Kdyby mi byla ta příležitost dána, bylo by během prvních deseti minut zřejmé, jak zoufale jsem nešťastný, uvnitř sebe, při pomyšlení na ztrátu prsou. A zatímco odborníci na rakovinu prsu vědí, že psychologická pomoc by byla pro mnoho žen velkou výhodou, díky samotnému počtu diagnostikovaných je to nepraktické.

V mnoha nemocnicích NHS jsou zdroje klinické psychologie pro rakovinu prsu omezené. Mark Sibbering, chirurg prsu v nemocnici Royal Derby Hospital a nástupce MacNeilla jako prezidenta Asociace chirurgie prsu, říká, že většina se používá pro dvě skupiny: pacientky zvažující chirurgický zákrok snižující riziko, protože nesou genové mutace, které je předurčují k rakovině prsu, a pacienti s rakovinou v jednom prsu, kteří uvažují o mastektomii svého nepostiženého.

Jedním z důvodů, proč jsem pohřbil své neštěstí ze ztráty prsu, bylo to, že MacNeill našel mnohem lepší alternativu než postup dorzální klapky, který nabízel druhý chirurg: rekonstrukce DIEP. Pojmenovaný podle cévy v břiše, postup využívá kůži a tuk odtud k obnově prsu. Slíbilo to další nejlepší věc, jak si udržet vlastní prsa, a já jsem měl tolik důvěry v plastického chirurga, který se chystal provést přestavbu, jako já v MacNeillovi, který se chystal provést mastektomii.

Ale jsem novinář a tady mě moje vyšetřovací schopnosti zklamaly. Měl jsem se ptát: byly nějaké alternativy k mastektomii?

Čelil jsem velké operaci, operaci 10 až 12 hodin. Zanechalo by mi to nový prsa, který jsem necítil, a silné jizvy na hrudi i na břiše a už bych neměl levou bradavku (i když u některých lidí je rekonstrukce bradavky možná). Ale s oblečeným oblečením nebylo pochyb, že budu vypadat úžasně, s pitomými prsy a štíhlejším bříškem.

Jsem instinktivně optimista. Ale zatímco jsem se zdál lidem kolem mě sebevědomě směřovat k opravě, moje podvědomí couvalo stále dál a dál. Samozřejmě jsem věděl, že se operace zbaví rakoviny, ale to, co jsem nemohl spočítat, bylo, jak bych se cítil ke svému novému tělu.

Vždy jsem miloval svá prsa a jsou nezbytná pro můj smysl pro sebe. Jsou důležitou součástí mé sexuality a každé ze svých čtyř dětí jsem kojila tři roky. Moje velká obava byla, že bych se zmenšil mastektomií, že se už nikdy nebudu cítit celistvý nebo skutečně sebevědomý nebo pohodlný sám se sebou.

Popíral jsem tyto pocity tak dlouho, jak jsem mohl, ale ráno operace se neměl kam schovat. Nevím, co jsem očekával, když jsem konečně vyjádřil svůj strach. Myslím, že jsem si myslel, že se MacNeill otočí zpět do místnosti, posadí se na postel a dá mi vzrušující řeč. Možná jsem prostě potřeboval trochu držet za ruku a ujistit se, že nakonec všechno dopadne dobře.

Ale MacNeill mi nedal dobrý rozhovor. Ani se mi nepokusila říct, že dělám správnou věc. Řekla: „Mastektomii byste měli podstoupit, pouze pokud jste si naprosto jisti, že je to správná věc. Pokud si nejste jisti, neměli bychom tuto operaci provádět - protože to změní život a pokud nejste připraveni na tuto změnu, bude to mít pravděpodobně velký psychologický dopad na vaši budoucnost. “

Trvalo ještě asi hodinu, než jsme se definitivně rozhodli zrušit. Můj manžel potřeboval přesvědčit, že je to správný postup, a já jsem potřeboval mluvit s MacNeillem o tom, co by mohla udělat místo toho, aby odstranila rakovinu (v zásadě by zkusila lumpektomii; nemohla slíbit, že bude schopná odstranit to a nechat mi slušný prsa, ale udělala by to nejlepší, co mohla). Ale od chvíle, kdy odpověděla stejně, jsem věděl, že k mastektomii nedojde, a že to pro mě bylo úplně špatné řešení.

Nám všem bylo jasné, že moje duševní zdraví je ohroženo. Samozřejmě jsem chtěl, aby rakovina zmizela, ale zároveň jsem chtěl, aby můj pocit ze sebe zůstal nedotčený.

Za tři a půl roku od toho dne v nemocnici jsem měl s MacNeillem mnohem více schůzek.

Jedna věc, kterou jsem se od ní naučil, je, že mnoho žen se mylně domnívá, že mastektomie je jediný nebo nejbezpečnější způsob řešení jejich rakoviny.

Řekla mi, že mnoho žen, které dostanou nádor prsu - nebo dokonce preinvazivní rakovinu prsu, jako je duktální karcinom in situ (DCIS) - věřte, že obětování jednoho nebo obou prsou jim dá to, co zoufale chtějí: šanci žít dál a budoucnost bez rakoviny.

Zdálo se, že to byla zpráva, kterou si lidé vzali ze silně propagovaného rozhodnutí Angeliny Jolie v roce 2013 mít dvojitou mastektomii. Ale to nebylo k léčbě skutečné rakoviny; byl to zcela akt prevence, zvolený poté, co zjistila, že nese potenciálně nebezpečnou variantu genu BRCA. To však bylo pro mnohé nuance.

Fakta o mastektomii jsou složitá, ale mnoho žen podstoupí jednu nebo dokonce dvojitou mastektomii, aniž by je začala rozplývat. Proč? Protože první věc, která se vám stane, když vám řeknou, že máte rakovinu prsu, je, že se extrémně bojíte. To, čeho se nejvíc bojíte, je zřejmé: že zemřete. A víte, že můžete dál žít bez prsou, takže si myslíte, že pokud je jejich odstranění je klíčem k tomu, abyste zůstali naživu, jste připraveni se s nimi rozloučit.

Ve skutečnosti, pokud jste měli rakovinu v jednom prsu, je riziko, že se dostanete do druhého prsu, obvykle menší než riziko návratu původní rakoviny v jiné části těla.

Případ mastektomie je možná ještě přesvědčivější, když vám řeknou, že můžete provést rekonstrukci, která bude téměř stejně dobrá jako skutečná věc, možná s břichem. Ale tady je problém: zatímco mnozí z těch, kteří se rozhodli, věří, že dělají to nejbezpečnější a nejlepší, aby se ochránili před smrtí a budoucími nemocemi, pravda není zdaleka tak jasná.

"Mnoho žen žádá o dvojitou mastektomii, protože si myslí, že to bude znamenat, že již nedostanou rakovinu prsu nebo že na ni nezemřou," říká MacNeill. "A někteří chirurgové sáhnou jen po svém deníku." Co by však měli udělat, je zeptat se: proč chcete dvojitou mastektomii? Čeho chcete dosáhnout? “

A v tom okamžiku říká, že ženy obvykle říkají: „Protože už to nikdy nechci dostat znovu,“ nebo „Nechci na to zemřít,“ nebo „Už nikdy nechci podstoupit chemoterapii.“ "A pak můžete vést rozhovor," říká MacNeill, "protože žádné z těchto ambicí nelze dosáhnout dvojitou mastektomií."

Chirurgové jsou jen lidé. Chtějí se soustředit na pozitivní, říká MacNeill. Mnohem nepochopená realita mastektomie je podle ní tato: rozhodování o tom, zda by pacient měl nebo neměl mít, obvykle nesouvisí s rizikem, které představuje rakovina. "Je to technické rozhodnutí, nikoli rozhodnutí o rakovině."

"Je možné, že rakovina je tak velká, že ji nemůžete odstranit a nechat jakýkoli prsa neporušený;" nebo je možné, že prsa je velmi malá a zbavení se nádoru bude znamenat odstranění většiny [prsu]. Je to všechno o objemu rakoviny versus objemu prsu. “

Mark Sibbering souhlasí. Konverzace, které chirurg prsu potřebuje mít se ženou, u které byla diagnostikována rakovina, jsou podle něj jedny z nejtěžších, jaké si lze představit.

"Ženy s diagnostikovanou rakovinou prsu přijdou s různými úrovněmi znalostí o rakovině prsu a s předpojatými představami o možných možnostech léčby," říká. "Často musíte podle toho posoudit diskutované informace."

Například říká, že žena s nově diagnostikovaným karcinomem prsu může požádat o bilaterální mastektomii a rekonstrukci. Ale pokud má agresivní, potenciálně život ohrožující rakovinu prsu, musí být její léčba hlavní prioritou. Odstranění druhého prsu nezmění výsledek této léčby, ale podle Sibberinga by to „zvýšilo složitost operace a potenciálně zvýšilo pravděpodobnost komplikací, které by mohly oddálit důležitou léčbu, jako je chemoterapie“.

Pokud pacientka již neví, že je vystavena zvýšenému riziku druhého karcinomu prsu, protože je nositelkou mutace BRCA, Sibbering říká, že nemá v úmyslu nabídnout okamžitou bilaterální operaci. Jeho ambicí je, aby nově diagnostikované ženy činily informovaná a uvážená rozhodnutí, spíše než cítit potřebu vrhnout se na operaci.

Myslím, že jsem se přiblížil tak blízko, jak je možné dospět k rozhodnutí, které bych, zdá se, litoval. A myslím, že existují ženy, které by se mohly rozhodnout jinak, kdyby věděly všechno, co vědí teď.

Když jsem zkoumal tento článek, zeptal jsem se jedné charitativní organizace proti rakovině, která přežila rakovinu, kterou nabízejí jako mluvčí médií, aby mluvila o svých vlastních případech. Charita mi řekla, že nemají žádné případové studie lidí, kteří si nejsou jisti výběrem mastektomie, kterou provedli. "Případové studie se obecně shodly na tom, že budou mluvčími, protože jsou hrdí na své zkušenosti a nový vzhled těla," řekl mi tiskový mluvčí. "Lidé, kteří se cítí nevěří, mají tendenci se držet dál od reflektoru."

A samozřejmě existuje spousta žen, které jsou spokojeny s rozhodnutím, které učinily. V loňském roce jsem udělal rozhovor s britskou hlasatelkou a novinářkou Victoria Derbyshire. Měla velmi podobnou rakovinu jako já, lobulární nádor, který měl 66 mm v době, kdy byla diagnostikována, a rozhodla se pro mastektomii s rekonstrukcí prsu.

Také se rozhodla spíše pro implantát než pro rekonstrukci DIEP, protože implantát je nejrychlejší a nejjednodušší způsob rekonstrukce, i když ne tak přirozený jako operace, kterou jsem si vybral. Victoria nemá pocit, že ji její prsa definovala: je na druhém konci spektra ode mě. Rozhodnutí, které učinila, je velmi potěšena. Rozumím jejímu rozhodnutí a ona mému.

Léčba rakoviny prsu se stává stále více personalizovanou.

Je třeba zvážit extrémně složitý soubor proměnných, které se týkají nemoci, možností léčby, pocitu ženy ohledně jejího těla a jejího vnímání rizika. To vše je dobrá věc - ale podle mého názoru to bude ještě lepší, až bude poctivější diskuse o tom, co mastektomie může a co nemůže dělat.

Při pohledu na nejnovější dostupné údaje je trendem toho, že stále více žen, které mají rakovinu v jednom prsu, se rozhodnou pro dvojitou mastektomii. V letech 1998 až 2011 v USA byla míra dvojité mastektomie u žen s rakovinou pouze na jednom prsu.

Nárůst byl zaznamenán také v Anglii v letech 2002 až 2009: u žen, které podstoupily první operaci rakoviny prsu, byla míra dvojité mastektomie.

Podporují však důkazy tuto akci? Přehled studií provedený v roce 2010 v Cochrane dospěl k závěru: „U žen, které měly rakovinu v jednom prsu (a mají tedy vyšší riziko vzniku primárního karcinomu v druhém), může odstranění druhého prsu (kontralaterální profylaktická mastektomie nebo CPM) snížit výskyt rakovina v tom druhém prsu, ale není dostatek důkazů, že to zlepšuje přežití. “

K nárůstu v USA pravděpodobně z části dojde kvůli způsobu financování zdravotní péče - ženy s dobrým pojistným krytím mají větší autonomii. Dvojitá mastektomie může být pro některé také přitažlivější možností, protože většina rekonstrukcí v USA se provádí spíše pomocí implantátů než tkáně z vlastního těla pacienta - a implantát pouze do jednoho prsu má tendenci poskytovat asymetrický výsledek.

"Ale," říká MacNeill, "zdvojnásobení chirurgického zákroku znamená zdvojnásobení rizik - a to neznamená dvojnásobné výhody." Tato rizika nese spíše rekonstrukce než samotná mastektomie.

Mastektomie jako procedura může mít také psychologickou nevýhodu. Existují výzkumy, které naznačují, že ženy, které podstoupily operaci, ať už s rekonstrukcí nebo bez ní, pociťují škodlivý vliv na jejich smysl pro sebe, ženskost a sexualitu.

Podle anglického Národního auditu mastektomie a rekonstrukce prsu v roce 2011 byly například pouze čtyři z deseti žen v Anglii spokojeny s tím, jak vypadaly nepěkně po mastektomii bez rekonstrukce, což se zvýšilo na šest z deseti z těch, které podstoupily okamžitou rekonstrukci prsu.

Ale škádlení, co se děje u žen po mastektomii, je obtížné.

Diana Harcourt, profesorka vzhledu a psychologie zdraví na univerzitě v západní Anglii, hodně pracovala se ženami, které měly rakovinu prsu. Říká, že je zcela pochopitelné, že žena, která podstoupila mastektomii, nechce mít pocit, že udělala chybu.

"Ať ženy po mastektomii projdou čímkoli, mají tendenci samy sebe přesvědčit, že alternativa by byla horší," říká. "Není ale pochyb o tom, že to má obrovský vliv na to, jak žena cítí své tělo a svůj vzhled."

"Mastektomie a rekonstrukce nejsou jen jednorázová operace - prostě se z toho nedostanete a je to." Je to významná událost a budete žít s následky navždy. I ta nejlepší rekonstrukce už nikdy nebude stejná jako to, že budete mít zase prsa. “

Plná mastektomie byla zlatým standardem léčby rakoviny prsu. První vpády do operace šetřící prsa se odehrály v 60. letech. Tato technika udělala pokrok a v roce 1990 vydal americký národní institut zdraví pokyny doporučující lumpektomii plus radioterapii pro ženy s časnou rakovinou prsu. Bylo to „vhodnější, protože poskytuje přežití ekvivalentní totální mastektomii a axilární disekci při zachování prsu“.

V následujících letech některé výzkumy ukázaly, že lumpektomie plus radioterapie mohou vést k lepším výsledkům než mastektomie. Například se sídlem v Kalifornii sledovalo téměř 190 000 žen s jednostranným karcinomem prsu (fáze 0 až III). Studie publikovaná v roce 2014 ukázala, že bilaterální mastektomie nebyla spojena s nižší úmrtností než lumpektomie s ozařováním. A oba tyto postupy měly nižší úmrtnost než jednostranná mastektomie.

Pohled na 129 000 pacientů. Dospěl k závěru, že lumpektomie a radioterapie „mohou být preferovány u většiny pacientek s rakovinou prsu“, pro které by byla vhodná tato kombinace nebo mastektomie.

Zůstává to však smíšený obraz. Tato studie a další vyvstávají otázky, včetně toho, jak zacházet s matoucími faktory a jak mohou charakteristiky studovaných pacientů ovlivnit jejich výsledky.

Týden po mé zrušené mastektomii jsem se vrátil do nemocnice na lumpektomii.

Byl jsem soukromě pojištěný pacient. Ačkoli bych pravděpodobně dostal stejnou péči na NHS, jedním možným rozdílem bylo, že nemusím čekat déle na přeplánovanou operaci.

Byl jsem na operačním sále necelé dvě hodiny, potom jsem jel autobusem domů a nemusel jsem brát ani jeden lék proti bolesti. Když zpráva patologa o tkáni, která byla odstraněna, odhalila rakovinné buňky nebezpečně blízko okrajů, vrátil jsem se k druhé lumpektomii. Po tomto byly marže jasné.

Lumpektomie jsou obvykle doprovázeny radioterapií. Toto je někdy považováno za nevýhodu, protože to vyžaduje návštěvy nemocnice po dobu až pěti dnů v týdnu po dobu tří až šesti týdnů. Souvisí to s únavou a změnami kůže, ale vše se zdálo jako nepatrná cena za udržení mého prsu.

Je ironií, že rostoucí počet mastektomií spočívá v tom, že medicína dosahuje pokroku, který snižuje potřebu takové radikální operace, dokonce iu velkých nádorů prsu. Existují dvě významné fronty: první je onkoplastická chirurgie, kde se lumpektomie provádí současně s rekonstrukcí. Chirurg odstraní rakovinu a poté přeskupí prsní tkáň, aby nezanechal důlek ani ponoření, jak se u lumpektomií v minulosti stávalo.

Druhým je použití chemoterapie nebo endokrinních léků ke zmenšení nádoru, což znamená, že operace může být méně invazivní. Ve skutečnosti má MacNeill v Marsdenu deset pacientů, kteří se rozhodli pro žádnou operaci, protože jejich nádory po léčbě drogami zřejmě zmizely. "Trochu se bojíme, protože nevíme, co přinese budoucnost, ale jedná se o ženy, které jsou velmi dobře informovány a vedli jsme otevřený a upřímný dialog," říká. "Nemohu doporučit tento postup, ale mohu ho podpořit."

Nemyslím si, že jsem přežil rakovinu prsu, a stěží se obávám, že se rakovina vrátí. Může, nebo nemusí - starosti nebudou mít žádný rozdíl. Když si sundám oblečení v noci nebo v tělocvičně, tělo, které mám, je tělo, které jsem vždy měl. MacNeill vyřízl nádor - který se ukázal být 5,5 cm, ne 10 cm - řezem na mé dvorci, takže nemám žádnou viditelnou jizvu. Poté přeuspořádala prsní tkáň a důlek je prakticky nepostřehnutelný.

Vím, že jsem měl štěstí. Pravdou je, že nevím, co by se stalo, kdybychom pokračovali v mastektomii. Můj vnitřní instinkt, že ve mně zanechá psychologické potíže, mohl být ztracen. S mým novým tělem jsem nakonec mohl být v pořádku. Ale vím tolik: nemohl jsem být na lepším místě, než jsem teď. A také vím, že pro mnoho žen, které podstoupily mastektomii, je těžké se smířit s tělem, které obývají po operaci.

Zjistil jsem, že mastektomie není nutně jediný, nejlepší nebo nejodvážnější způsob, jak se vypořádat s rakovinou prsu. Důležité je co nejvíce pochopit, čeho může a nemůže dosáhnout jakákoli léčba, takže vaše rozhodnutí není založeno na neprozkoumaných polopravdách, ale na řádném zvážení toho, co je možné.

Ještě důležitější je uvědomit si, že být pacientem s rakovinou, i když je to děsivé, vás nezbavuje odpovědnosti za výběr. Příliš mnoho lidí si myslí, že jim lékař může říci, co by měli dělat. Realita je taková, že každá volba je spojena s náklady a jedinou osobou, která může nakonec zvážit výhody a nevýhody a učinit tuto volbu, není váš lékař. To jsi ty.

Tento článek byl poprvé publikován Vítejte na Mozaika a je zde znovu publikována pod licencí Creative Commons.