Právě jsem diagnostikoval EDS. Je můj život u konce?

Obsah

• Podívej, to, co chci říct, je skromnost, ale pravdivost je často zakořeněna: Jedinou cestou ven je přes.
• Byl jsem stejně rozhněvaný a smutný, jak jste popsal, když jsem dostal diagnózu minulý rok ve věku 32 let.

Vítejte v Tissue Issues, informačním sloupci komika Ash Fishera o poruchách pojivové tkáně, Ehlers-Danlosově syndromu (EDS) a dalších chronických chorobách. Ash má EDS a je velmi panovačný; mít sloupec s radou je sen. Máte dotaz na Ash? Oslovte přes Twitter @AshFisherHaha.

Vážení tkáňové problémy,

Jsem 30letá žena a právě jsem zjistila, že mám hypermobilní EDS. I když je to určitá úleva vědět, že nejsem blázen nebo hypochondrik, jsem také zničen. Býval jsem tak aktivní. Teď můžu sotva vstát z postele většinu dní. Mám nesnesitelnou bolest a každý den mám závratě a nevolnost. Jsem tak smutný a naštvaný na každého doktora, který mi tak dlouho chybí. Chci jen křičet, plakat a házet věci. Jak to zvládnu?

- Rozzlobený Zebra

Vážený Angry Zebra,

Oof. Je mi líto, že to procházíš. Je to výjezd, abyste ve svých 30 letech zjistili, že jste se narodili nejen s genetickou poruchou, ale v současné době neexistuje žádná léčba a omezené léčení. Vítejte v živém, bolavém, frustrujícím světě Ehlers-Danlosova syndromu!

Ačkoli EDS byla s vámi navždy, může to vypadat jako náhlý vetřelec, když zjistíte, že pozdě v životě. Protože nemůžeme nechat váš EDS zmizet a nemůžeme osobně potrestat každého nekompetentního lékaře, který kdy odmítl vaše příznaky (i když bych to rád), zaměřme se na přijetí této velmi nespravedlivé diagnózy.

Nejprve mi dovolte, abych vám dal ještě další štítek: Zarmoutíte se, holka! To je větší než deprese. Tohle je velká smutek.

Deprese je část smutku, ale stejně tak i hněv, vyjednávání, popření a přijetí. Byli jste zaneprázdnění, aktivní 20-něco, a teď se nemůžete dostat z postele většinu dní. To je smutné, děsivé a tvrdé a nespravedlivé. Máte na tyto pocity nárok a ve skutečnosti je musíte cítit, aby se nimi pohybovali.

Pro mě, rozlišení mezi depresí a smutkem mi pomohlo pochopit mé emoce.

Přestože jsem byl po své diagnóze hluboce smutný, výrazně se lišil od deprese, kterou jsem zažil předtím. V podstatě, když jsem v depresi, chci zemřít. Když jsem však truchlil, chtěl jsem tak špatně žít ... prostě ne s touto bolestivou nevyléčitelnou poruchou.

Podívej, to, co chci říct, je skromnost, ale pravdivost je často zakořeněna: Jedinou cestou ven je přes.

Takže, tady je to, co budete dělat: budete truchlit.

Smutněte svůj bývalý „zdravý“ život tak hluboce a upřímně, jako byste truchlili nad romantickým vztahem nebo smrtí blízkého. Nechte plakat, dokud vaše trhací kanály nezaschnou.

Najděte si terapeuta, který vám pomůže zpracovat tyto komplikované pocity. Vzhledem k tomu, že jste dnes většinou v posteli, zvažte online terapeuta. Zkuste deníku. Pokud je rukopis nebo psaní příliš bolí, použijte diktátový software.

Najděte komunity EDS online nebo osobně. Projděte desítky skupin Facebook, subreddits a hashtagů Instagram a Twitter a najděte své lidi. Setkal jsem se s mnoha přáteli z IRL prostřednictvím skupin Facebooku a ústního projevu.

Tato poslední část je obzvláště důležitá: Když se s přáteli s lidmi, kteří mají EDS, můžete nechat mít vzory rolí. Moje přítelkyně Michelle mi pomohla projít nejhoršími měsíci, protože jsem ji viděl žít šťastným, prosperujícím a naplňujícím životem navzdory být neustále v bolesti. Přinutila mě vidět, aby to bylo možné.

Byl jsem stejně rozhněvaný a smutný, jak jste popsal, když jsem dostal diagnózu minulý rok ve věku 32 let.

Musel jsem opustit stand-up komedii, celoživotní sen, který vlastně dobře fungoval, dokud jsem onemocněl. Musel jsem snížit svou pracovní zátěž na polovinu, což také snížilo můj plat na polovinu, a dostal jsem se do svazku lékařských dluhů.

Přátelé se odtáhli ode mě, nebo mě úplně opustili. Členové rodiny říkali špatné věci. Byl jsem přesvědčen, že mě můj manžel opustí a už nikdy nebudu mít den bez slz a bolesti.

Nyní, o více než rok později, už nemám smutek z mé diagnózy. Naučil jsem se, jak lépe zvládat bolest a jaké jsou mé fyzické limity. Fyzikální terapie a trpělivost mě dostaly dost silně na to, abych většinu dní cestoval 3 až 4 mil denně.

EDS je stále velkou součástí mého života, ale už to není ta nejdůležitější. Dostanete se tam taky.

EDS je Pandorina krabice diagnózy. Nezapomeňte však na nejdůležitější věc v této příslovečné krabici: naději. Je naděje!

Váš život bude vypadat jinak, než jste snili nebo očekávali. Jiné není vždy špatné. Takže teď prozkoumejte své pocity. Nechte se truchlit.

Rozviklaný,

Popel

P.S. Máte mé svolení občas házet věci, pokud vám to pomůže. Jen se pokuste neroztáhnout ramena.

Ash Fisher je spisovatel a komik žijící s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem. Když nemá zvlněný den, jelen, chodí na cestu se svými corgi, Vincentem. Bydlí v Oaklandu. Další informace o ní naleznete na jejím webu.