Zeptejte se odborníka: Jak procházet vaše možnosti léčby MS

Obsah

• 1. Existuje mnoho způsobů léčby recidivy RS. Jak vím, že beru ten správný?
• 2. Existují nějaké výhody injekčně podávaných léků oproti perorálním lékům nebo naopak? A co infuze?
• 3. Jaké jsou některé běžné vedlejší účinky léčby MS?
• 4. Jaké jsou cíle mé léčby RS?
• 5. Jaké další léky může můj lékař předepsat k léčbě specifických příznaků, jako jsou svalové křeče nebo únava?
• 6. Jaké možnosti mám pro finanční pomoc?
• 7. Jaké kroky mám podniknout, pokud moje léky přestanou fungovat?
• 8. Změní se můj léčebný plán v průběhu času?
• 9. Budu potřebovat nějaký druh fyzikální terapie?

1. Existuje mnoho způsobů léčby recidivy RS. Jak vím, že beru ten správný?

Pokud již nemáte relapsy, vaše příznaky se nezhoršují a nemáte vedlejší účinky, je léčba pravděpodobně pro vás ta pravá.

V závislosti na terapii může váš neurolog provádět testy, včetně krevních testů, aby zajistil, že zůstane v bezpečí. Účinnost léčby SM může trvat až šest měsíců. Pokud během této doby dojde k relapsu, nemusí se to nutně považovat za selhání léčby.

Pokud se u vás objeví nové nebo zhoršující se příznaky, kontaktujte svého neurologa. Možná budete muset změnit léky, pokud zaznamenáte také vedlejší účinky spojené s léčbou.

2. Existují nějaké výhody injekčně podávaných léků oproti perorálním lékům nebo naopak? A co infuze?

Pro MS existují dvě injekční terapie. Jedním z nich je interferon beta (Betaseron, Avonex, Rebif, Extavia, Plegridy). Další injekční léčba je glatiramer acetát (Copaxone, Glatopa). Přestože je musí injekčně podávat, mají tyto léky méně vedlejších účinků než jiné.

Orální terapie zahrnují:

• dimethylfumarát (Tecfidera)
• teriflunomid (Aubagio)
• fingolimod (Gilenya)
• siponimod (Mayzent)
• kladribin (Mavenclad)

Lze je snáze užívat a účinněji snižují relapsy ve srovnání s injekčními terapiemi. Mohou však také způsobit více vedlejších účinků.

Infuzní terapie zahrnují natalizumab (Tysabri), ocrelizumab (Ocrevus), mitoxantron (Novantrone) a alemtuzumab (Lemtrada). Jsou podávány v infuzním zařízení jednou za několik týdnů nebo měsíců a jsou nejúčinnější pro snížení relapsů.

Národní společnost pro roztroušenou sklerózu poskytuje komplexní přehled terapií RS schválených FDA.

3. Jaké jsou některé běžné vedlejší účinky léčby MS?

Vedlejší účinky jsou specifické pro léčbu. S potenciálním vedlejším účinkem byste měli vždy diskutovat se svým neurologem.

Mezi běžné nežádoucí účinky interferonů patří příznaky podobné chřipce. Glatiramer acetát může způsobit lipodystrofii v místě vpichu, abnormální hromadění tuku.

Mezi vedlejší účinky perorálních terapií patří:

• gastrointestinální příznaky
• proplachování
• infekce
• zvýšení jaterních enzymů
• nízký počet bílých krvinek

Některé infuze mohou vést ke vzácnému, ale vážnému riziku infekcí, rakoviny a sekundárního autoimunitního onemocnění.

4. Jaké jsou cíle mé léčby RS?

Cílem terapie modifikující onemocnění je snížit frekvenci a závažnost záchvatů RS. MS útoky mohou vést ke krátkodobému postižení.

Většina neurologů se domnívá, že zabránění relapsům RS může oddálit nebo zabránit dlouhodobému postižení. Terapie RS nezlepšují příznaky samy o sobě, ale mohou zabránit zranění způsobeným MS a umožnit vašemu tělu uzdravit se. Léčba modifikující onemocnění MS je účinná při snižování relapsů.

Ocrelizumab (Ocrevus) je jediná terapie schválená FDA pro primární progresivní MS. Siponimod (Mayzent) a kladribin (Mavenclad) jsou schváleny FDA pro lidi s SPMS, kteří nedávno prošli relapsy. Cílem léčby progresivní RS je zpomalit průběh nemoci a maximalizovat kvalitu života.

Jiné terapie se používají k léčbě chronických příznaků RS, které mohou významně ovlivnit kvalitu života. Měli byste prodiskutovat léčbu modifikující onemocnění i symptomatickou léčbu se svým neurologem.

5. Jaké další léky může můj lékař předepsat k léčbě specifických příznaků, jako jsou svalové křeče nebo únava?

Pokud máte svalové křeče a spasticitu, lékař vás může vyšetřit na abnormality elektrolytů. Pomáhá také protahovací cvičení s fyzikální terapií.

V případě potřeby zahrnují léky běžně používané pro spasticitu baklofen a tizanidin. Baklofen může způsobit přechodnou svalovou slabost a tizanidin může způsobit sucho v ústech.

Benzodiazepiny, jako je diazepam nebo klonazepam, mohou být užitečné pro fázovou spasticitu, včetně svalové těsnosti, ke které dochází v noci. Mohou však způsobit ospalost. Pokud léky nepomohou, mohou být užitečné přerušované injekce Botoxu nebo intratekální pumpa baklofenu.

Lidé, kteří zažívají únavu, by se měli nejprve pokusit o změnu životního stylu, včetně pravidelného cvičení. Váš lékař vás také může prověřit na běžné příčiny únavy, jako je deprese a poruchy spánku.

V případě potřeby patří mezi léky na únavu modafinil a amantadin. Nebo může lékař doporučit stimulanty, jako je dextroamfetamin-amfetamin a methylfenidát. Promluvte si s neurologem a vyhledejte nejlepší léčbu příznaků RS.

6. Jaké možnosti mám pro finanční pomoc?

Spolupracujte s vaší neurologickou kanceláří a snažte se získat souhlas se všemi diagnostickými testy, léčbami a mobilními zařízeními souvisejícími s MS. V závislosti na příjmu domácnosti může farmaceutická společnost uhradit náklady na léčbu RS. National MS Society také nabízí poradenství a poradenství v oblasti finanční pomoci.

Pokud se vám věnuje péče ve specializovaném středisku MS, můžete být také způsobilí pro klinická výzkumná hodnocení, která vám mohou pomoci pokrýt náklady na testování nebo léčbu.

7. Jaké kroky mám podniknout, pokud moje léky přestanou fungovat?

Existují dva hlavní důvody, proč byste měli zvážit další terapii RS. Jedním z nich je, pokud máte i přes aktivní léčbu nové nebo zhoršující se neurologické příznaky. Druhým důvodem je to, že máte vedlejší účinky, které ztěžují pokračování v současné terapii.

Promluvte si s neurologem, abyste pochopili, zda je vaše léčba stále účinná. Nepřestávejte léčbu modifikující onemocnění sami, protože by to v některých případech mohlo vyvolat záchvat RS.

8. Změní se můj léčebný plán v průběhu času?

Pokud se vám daří na terapii RS a nemáte významné vedlejší účinky, není nutné měnit léčebný plán. Někteří lidé zůstávají na stejném zacházení po mnoho let.

Vaše léčba se může změnit, pokud se u vás zhorší neurologické příznaky, objeví se nežádoucí účinky nebo pokud testy ukážou, že není bezpečné pokračovat v léčbě. Vědci aktivně vyšetřují nová léčba. V budoucnu by tedy mohlo být k dispozici lepší ošetření.

9. Budu potřebovat nějaký druh fyzikální terapie?

Fyzická terapie je běžným doporučením pro lidi s RS. Používá se k urychlení obnovy po relapsu nebo k léčbě deconditioningu.

Fyzioterapeuti kontrolují a léčí potíže s chůzí a problémy spojené se slabostí nohou. Terapeuti z povolání pomáhají lidem znovu získat zbraně a provádět běžné každodenní úkoly. Logopedi pomáhají lidem obnovit jazykové a komunikační dovednosti.

Vestibulární terapie může pomoci lidem, kteří mají závratě a nerovnováhu (chronické vertigo). V závislosti na vašich příznacích vás může váš neurolog odkázat na jednoho z těchto specialistů.

Dr. Jia je absolventem Massachusetts Institute of Technology a Harvard Medical School. Vystudoval interní medicínu v Beth Israel Deaconess Medical Center a neurologii na University of California v San Franciscu. Je držitelem certifikátu v oboru neurologie a absolvoval stáž v neuroimunologii na UCSF. Výzkum Dr. Jia se zaměřuje na pochopení biologie progrese onemocnění u MS a dalších neurologických poruch. Dr. Jia je držitelkou lékařského stipendia HHMI, ceny NINDS R25 a stipendia UCSF CTSI. Kromě toho, že je neurolog a statistický genetik, je celoživotním houslistou a působil jako Concertmaster of Longwood Symphony, orchestr zdravotnických profesionálů v Bostonu, MA.