Jak se Victoria Arlen vymanila z ochrnutí, aby se stala paralympioničkou

Obsah

• Rychle se vyvíjející, tajemná nemoc
• Defying the Odds and Her Doctors
• Znovuzískání Síly
• Posouvání hranic
• Připraveno ke spuštění
• Pohled do budoucnosti
• Recenze pro

Po dlouhé čtyři roky nemohla Victoria Arlen chodit, mluvit ani hýbat svalem v těle. Ale aniž by to věděla okolí, slyšela a přemýšlela - a s tím mohla doufat. Využití této naděje je to, co ji nakonec dostalo přes zdánlivě nepřekonatelné překážky a znovu získala zdraví a život.

Rychle se vyvíjející, tajemná nemoc

V roce 2006, ve věku 11 let, Arlen prodělal neuvěřitelně vzácnou kombinaci příčné myelitidy, onemocnění způsobujícího zánět míchy, a akutní diseminované encefalomyelitidy (ADEM), zánětlivého záchvatu na mozek a míchu - kombinace těchto dvě podmínky mohou být fatální, pokud zůstanou nezaškrtnuté.

Bohužel až po letech poté, co poprvé onemocněla, dostala Arlen konečně tuto diagnózu. Zpoždění by navždy změnilo běh jejího života. (Související: Lékaři tři roky ignorovali mé příznaky, než mi byla diagnostikována fáze 4 lymfomu)

To, co zpočátku začalo jako bolest v blízkosti zad a boků, přerostla v hroznou bolest žaludku, což nakonec vedlo k anémii apendektomie. Ale po operaci se její stav jen zhoršoval. Dále Arlen říká, že jedna z jejích nohou začala kulhat a táhnout, pak ztratila cit a funkci na obou nohách. Brzy byla v nemocnici upoutána na lůžko. Pomalu ztratila funkci paží a rukou, stejně jako schopnost správně polykat. Když chtěla mluvit, snažila se najít slova. A právě tehdy, pouhé tři měsíce od nástupu jejích příznaků, řekla: „všechno se setmělo“.

Arlen strávila další čtyři roky ochrnutá a v tom, co ona a její lékaři označovali jako „vegetativní stav“ – neschopná jíst, mluvit nebo dokonce hýbat svaly na obličeji. Byla uvězněna uvnitř těla, které nemohla hýbat, s hlasem, který nemohla použít. (Stojí za zmínku, že lékařská společnost se od té doby vyhnula pojmu vegetativní stav kvůli tomu, co by někteří řekli jako odpisující termín, místo toho se rozhodli pro syndrom nereagující bdělosti.)

Rodiče, s nimiž se poradili rodiče Arlena, dávali pro rodinu malou až žádnou naději. „Začal jsem slyšet rozhovory o tom, že to nezvládnu nebo že budu takový po celý život,“ říká Arlen. (Související: Byla mi diagnostikována epilepsie, aniž bych věděla, že mám záchvaty)

Ačkoli to nikdo nevěděl, Arlene mohl slyšet to všechno - pořád tam byla, jen nemohla mluvit ani se hýbat. "Snažila jsem se křičet o pomoc a mluvit s lidmi, pohybovat se a vstávat z postele, ale nikdo na mě nereagoval," říká. Arlen popisuje zážitek jako „uzamčený uvnitř“ jejího mozku a těla; věděla, že je něco velmi špatně, ale nemohla s tím nic dělat.

Defying the Odds and Her Doctors

Ale navzdory pravděpodobnosti a všem beznadějným předpovědím odborníků Arlen v prosinci 2009 navázala oční kontakt se svou matkou - hnutí, které by signalizovalo její neuvěřitelnou cestu k uzdravení. (Dříve, když otevřela oči, měli jakýsi prázdný pohled.)

Tento návrat nebyl ničím jiným než lékařským zázrakem: Úplné uzdravení z příčné myelitidy je samo o sobě nepravděpodobné, pokud během prvních tří až šesti měsíců nedojde k pozitivnímu pokroku a rychlý nástup symptomů (jak zažil Arlen) to jen oslabuje. prognóza, podle The National Institutes of Health (NIH). A co víc, stále bojovala také s AEDM, který má schopnost způsobit „mírné až střední celoživotní poškození“ v závažných případech, jako je Arlen.

„Moji [současní] specialisté řekli:„ Jak žiješ? Lidé z toho nevycházejí! “Říká.

I když začala znovu nabývat pohybu - vsedě, sama jedla - stále potřebovala invalidní vozík pro každodenní život a lékaři byli skeptičtí, že by někdy mohla znovu chodit.

Zatímco Arlen byla naživu a vzhůru, utrpení zanechalo její tělo a mysl s trvalými následky. Vážné poškození jejího mozku a míchy znamenalo, že Arlen již nebyla paralyzována, ale necítila žádný pohyb v jejích nohou, což ztěžovalo vysílání signálů z jejího mozku do jejích končetin k zahájení akce. (Související: Osvobozující nemoc mě naučila být vděčný mému tělu)

Znovuzískání Síly

Když Arlen vyrůstala se třemi bratry a atletickou rodinou, milovala sport - zejména plavání, což byl její „zvláštní čas“ s její matkou (sama zapálenou plavkyní). V pěti letech dokonce řekla své matce, že jednoho dne získá zlatou medaili. Navzdory svým omezením Arlen říká, že se soustředila na to, co ona mohl dělat s jejím tělem a s povzbuzením své rodiny začala v roce 2010 znovu plavat.

To, co původně začalo jako forma fyzikální terapie, znovu podnítilo její lásku ke sportu. Nechodila, ale uměla plavat - a dobře. A tak se Arlen začala v následujícím roce věnovat plavání vážně. Brzy poté se díky tomuto oddanému tréninku kvalifikovala na paralympijské hry v Londýně 2012.

Viděla všechno to odhodlání a tvrdou práci, když plavala pro Team USA a získala tři stříbrné medaile-kromě toho, že si domů odvezla zlato na 100 metrů volný způsob.

Posouvání hranic

Poté Arlen neměla v plánu jen tak pověsit medaile a odpočívat. Během svého zotavování spolupracovala s Project Walk, centrem pro zotavení z ochrnutí se sídlem v Carlsbad, CA, a říká, že se cítila tak šťastná, že má jejich profesionální podporu. Chtěla se nějakým způsobem vrátit a najít smysl své bolesti. V roce 2014 tedy se svou rodinou otevřela v Bostonu zařízení Project Walk, kde mohla pokračovat ve výcviku a také nabídnout prostor pro rehabilitaci mobility ostatním, kteří to potřebovali.

Pak se během tréninku příští rok stalo neočekávané: Arlen ucítila něco v nohách. Byl to sval a cítila, jak se "zapíná," vysvětluje - něco, co necítila od doby před ochrnutím. Díky pokračující oddanosti fyzické terapii se tento jeden svalový pohyb stal katalyzátorem a do února 2016 Arlen udělala to, co její lékaři nikdy nepovažovali za možné: Udělala krok. O několik měsíců později už chodila v rovnátkách bez berlí a v roce 2017 Arlen klusal jako soutěžící na Tanec s hvězdami.

Připraveno ke spuštění

I přes všechna ta vítězství pod opaskem přidala do své knihy rekordů ještě další vítězství: Arlen v lednu 2020 běžela na Walt Disney World 5K - něco, co znělo jako dýmkový sen, když nehybně ležela na nemocničním lůžku jen více než 10 před lety. (Související: Jak jsem se konečně odhodlal k půlmaratonu — a znovu jsem se při tom spojil se sebou)

„Když sedíš deset let na invalidním vozíku, naučíš se opravdu milovat běh!“ ona říká. Více svalů v její spodní části těla je nyní v provozu (doslova) díky letům tréninku s Project Walk, ale stále je třeba dosáhnout pokroku s některými malými stabilizačními svaly na kotnících a chodidlech, vysvětluje.

Pohled do budoucnosti

Dnes je Arlen hostitelem Americký Ninja Warrior Junior a pravidelný reportér pro ESPN. Je publikovaná autorka - přečtěte si její knihu Zamčeno: Vůle přežít a odhodlání žít (Buy It, 16 $, bookshop.org)-a zakladatel Victoria's Victory, nadace, jejímž cílem je pomáhat ostatním s „problémy s mobilitou v důsledku zranění nebo diagnózy měnící život“, uvádí web nadace.

„Vděčnost je to, co mě drželo po mnoho let tam, kde to nešlo v můj prospěch,“ říká Arlen. „Skutečnost, že se můžu poškrábat na nose, je zázrak. Když jsem byl zavřený v [svém těle], pamatuji si, jak jsem si říkal:‚ Kdybych se mohl jednoho dne jen poškrábat na nos, byla by to ta největší věc na světě! ‘“ Nyní, říká lidem, kteří procházejí těžkým obdobím, aby se „zastavili a podrbali se v nose“, aby ilustrovala, jak lze takový jednoduchý pohyb považovat za samozřejmost.

Také říká, že tolik dluží své rodině. "Nikdy se mě nevzdali," říká. I když jí lékaři řekli, že je ztracená věc, její rodina nikdy neztratila naději. „Postrčili mě. Věřili mi.“

Navzdory všemu, čím si prošla, Arlen říká, že by nic z toho neměnila. "Všechno se to děje z nějakého důvodu," říká. "Dokázal jsem proměnit tuto tragédii v něco triumfálního a pomoci ostatním."

Recenze pro