Jak ovlivní CLL moji kvalitu života?

Obsah

• Fyzické schopnosti
• Schopnost pracovat
• Problémy se spánkem
• Duševní zdraví
• Sociální život
• Finance
• Jídlo s sebou

Časné příznaky chronické lymfocytární leukémie (CLL) jsou obvykle minimální. Většina lidí s CLL nedostane léčbu hned po diagnóze. Místo toho můžete být sledováni pomocí přístupu „hodinky a čekání“.

Mezi příznaky progrese onemocnění patří únava, úbytek na váze, noční pocení a častější a závažné infekce. Jakmile začne léčba, pravděpodobně také zažijete vedlejší účinky léků na chemoterapii nebo imunoterapii, dokud vaše onemocnění nezmizí.

Tyto příznaky, spolu s vedlejšími účinky léčby a výzvou při léčbě chronického onemocnění, mohou mít hluboký dopad na vaši kvalitu života. I když některé změny života jsou nevyhnutelné, existují určité kroky k minimalizaci negativních účinků CLL.

Prvním krokem k řízení kvality vašeho života je vyznání znalostí, co lze očekávat.

Fyzické schopnosti

Většina lidí je diagnostikována s CLL, když je nemoc v počátečním stádiu a nemají žádné klinické příznaky. To znamená, že nemusíte mít ve svém každodenním životě žádné fyzické problémy.

Pokud však vaše CLL postupuje, můžete se začít cítit unaveni a dýchat častěji. Možná budete muset po celý den odpočívat a dobíjet, aby se vaše hladina energie zvýšila. Únava je jedním z nejčastěji hlášených symptomů u lidí s CLL, a to iu těch, u kterých byla diagnostikována v rané fázi.

Léčba může způsobit významné vedlejší účinky, včetně nevolnosti, vypadávání vlasů a častých infekcí. Promluvte si se svým lékařem o způsobech, jak minimalizovat vedlejší účinky léčby.

Schopnost pracovat

Protože CLL útočí na váš imunitní systém, může být náchylnost k infekci velkým problémem. Jednoduchá respirační infekce může vést k pneumonii, která může trvat několik měsíců, než se zotaví.

Časté infekce kromě nízkých hladin energie mohou práci ztížit. Jiné příznaky, včetně zvýšeného krvácení a snadného podlitiny, mohou fyzickou práci ztížit a dokonce i nebezpečně ohrozit.

Problémy se spánkem

Mnoho lidí, kteří mají příznaky, má také noční pocení, což může ztížit dobrou noc spánku. Stres a úzkost mohou také negativně ovlivnit spánek.

Jedním ze způsobů, jak zvládat problémy se spánkem, je zavedení správné hygieny spánku. Například:

• Každou noc jděte spát ve stejnou dobu.
• Vítr dolů před spaním s teplou vanou nebo sprchou a relaxační hudbou.
• Vyvarujte se prohlížení světlých mobilních telefonů, televizorů nebo počítačů před spaním.
• Investujte do pohodlné postele a povlečení.
• Ujistěte se, že je vaše ložnice chladná, tmavá a tichá.

Zapojení se do nějakého cvičení během dne, pití velkého množství vody a hledání způsobů, jak snížit stres, jako je meditace nebo cvičení s hlubokým dýcháním, může také zlepšit váš spánek a celkovou kvalitu života.

Duševní zdraví

Diagnóza CLL v rané fázi se obvykle řídí přístupem „sleduj a počkej“. I když se jedná o standardní přístup, může být obtížné se s ním každý den seznámit s vědomím, že máte rakovinu.

Můžete dokonce cítit, že se situace nedělá nic. Nejistota ohledně budoucnosti a dopadu rakoviny na členy vaší rodiny, finance a schopnost pracovat může být stresující.

Jedna studie zjistila, že více než polovina pacientů hovoří o své diagnóze CLL denně. Další studie zjistila, že zhruba pětina lidí s CLL zažila značné úrovně úzkosti. Horší úzkost byla spojena s aktivní léčbou.

Emoční podpora je zásadní pro lidi s diagnózou CLL. Pokud trpíte úzkostí a zjistíte, že se často obáváte o svou diagnózu, zvažte setkání s poradcem v oblasti duševního zdraví nebo připojení k podpůrné skupině.

Sociální život

Spolu se stresem a úzkostí může únava ztěžovat udržování sociálního života. Ale nemusí to tak být.

Pokuste se co nejlépe zůstat po vaší diagnóze v blízkosti rodiny a přátel. Možná zjistíte, že otevření vaší diagnózy může zvednout část váhy z vašich ramen. Možná vám také pomůže mluvit se sociálním pracovníkem, který vám pomůže zlepšit komunikaci mezi vámi a vašimi blízkými.

Finance

Zdravotní péče může být drahá. Ať už jste stále schopni pracovat nebo ne, jakékoli chronické onemocnění vás může znepokojovat financemi. Pokuste se využít všech dostupných finančních zdrojů.

Sociální pracovník a neziskové organizace, jako je nadace Patient Access Network (PAN) a Leukemia and Lymphoma Society (LLS), vám mohou poradit, kde začít. Sociální pracovník vám také může pomoci při orientaci v otázkách pojištění.

Jídlo s sebou

Většina lidí s počátečním stádiem CLL nemá žádné příznaky související s onemocněním. Ale lidé s pozdějším stupněm CLL, zejména ti, kteří podstupují léčbu, mohou najít únavu, bolest a poruchy spánku zvláště náročné.

Požádejte svého lékaře o doporučení dalším poskytovatelům zdravotní péče, jako jsou fyzioterapeuti, odborníci na výživu a specialisty na bolesti, kteří vám pomohou zvládnout tyto problémy týkající se kvality života.